Puettavilla älylaitteilla kerätty terveysdata : oikeudet ja hyödyntäminen
Laaksonen, Anna-Maria (2020)
Pro gradu -tutkielma
Laaksonen, Anna-Maria
2020
School of Business and Management, Kauppatieteet
Kaikki oikeudet pidätetään.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2020062545709
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2020062545709
Tiivistelmä
Puettavien älylaitteiden käyttö kuluttajien keskuudessa yleistyy koko ajan ja niillä kerätylle, käyttäjän terveyteen liittyvälle datalle on monia halukkaita hyödyntäjiä. Terveysdataan sisältyvä merkittävä taloudellinen potentiaali ja sen hyödyntäminen pakottavat tarkastelemaan dataan liittyvien oikeuksien hallintaa. Tutkimuksessa selvitettiin puettavilla älylaitteilla kerätyn terveysdatan liittyvien oikeuksien toteutumista nykytilanteessa sekä vaihtoehtoisia datan hallintatapoja. Vaihtoehtoisina malleina tarkasteltiin mahdollista omistusoikeutta terveysdataan sekä ihmiskeskeisiä datan hallintamalleja. Tutkimus toteutettiin lainopillisena kirjallisuustutkimuksena, jonka tuloksia syvennettiin puolistrukturoiduilla asiantuntijoiden teemahaastatteluilla.
Tutkimuksen perusteella terveysdatan nykyiseen, datan kerääjän hallitsemaan tilanteeseen ei ole tarjolla nopeaa ratkaisua. GDPR on selventänyt terveysdataan liittyviä oikeuksia vasta alustavasti, eikä asetus anna työkaluja datan hyödyntämiseen. Vaikka datan omistusoikeutta on esitetty ratkaisuksi datatalouden markkinoiden epäonnistumisiin ja datan hyödyntämisen ulkoisvaikutuksiin, omistusoikeuden käytännön toteuttaminen näyttää todella vaikealta, johtuen datan erityisominaisuuksista oikeuksien kohteena. Datan potentiaalin optimaalinen hyödyntäminen ja siihen sisältyvän arvon tasapainoisempi jakautuminen yhteiskunnassa näyttävät vaativan kuitenkin jonkinlaista selkeämpää viitekehystä oikeuksien hallintaan.
Kerätyn datan tehokas hyödyntäminen ja yksilön oikeuksien vahvistaminen näyttävät olevan jossain määrin ristiriitaisia tavoitteita. Myöskään ihmiskeskeiset datan hallintamallit eivät ole helppo ratkaisu intressien yhteensovittamiseen. Ihmiskeskeisissä malleissa nähdään kuitenkin potentiaalia tulla taloudellisesti perustelluksi vaihtoehdoksi nykyiselle datan kerääjien hallitsemalle ja läpinäkymättömälle datan markkinalle, jos ne keräävät tarpeeksi poliittista ja yhteiskunnallista tukea. Ennen kuin terveysdatan oikeuksien nykyistä tilannetta muuttaa disruptio, sääntely tai datan oikeuksiin liittyvät ennakkotapaukset, terveysdatan tosiasiallinen hallinta pysyy sen kerääjällä ja puettavien älylaitteiden käyttäjän oikeudet terveysdataan ovat tietosuojalainsäädännön ja käyttäjän oman aktiivisuuden varassa. Wearable smart devices are becoming increasingly popular among consumers, and there is considerable interest in utilizing the collected health data in several fields. The data carries so much financial potential, that the legal aspects of data rights cannot be ignored. This study is focused on the legal and practical implementation of these rights in the case of wearable technologies. In addition to current practices, the study considers personal ownership to health data and human centric management models. Research methods include legal literature survey and semi-structured interviews of data management professionals.
The results show that there is no easy solution to the current state of affairs, controlled by data collector. GDPR has provided only introductory, yet to be tested, framework for individual rights and show little to no potential for utilization of health data collected by wearables. Data ownership has been suggested and considered as a solution to market failures and externalities of data economy. The practical implementation of data ownership, however, has turned out to be challenging. This is due to the specific characteristics of data as the object of legal ownership.
The optimal utilization of health data and equitable distribution of its associated value calls for a transparent and unambiguous framework for the management of data rights. Human centric data management models have been proposed to reconcile the conflicting interests of data subjects and data users. Human centric models show some potential as the alternative for current practices, dictated by the data collector. This, however, necessitates that the revised approach attracts sufficient political and societal support. Until a new paradigm for data rights and utilization emerges, de facto control to health data is with the data collector and user’s rights to their health data remain limited, dependent on data privacy laws and individual awareness.
Tutkimuksen perusteella terveysdatan nykyiseen, datan kerääjän hallitsemaan tilanteeseen ei ole tarjolla nopeaa ratkaisua. GDPR on selventänyt terveysdataan liittyviä oikeuksia vasta alustavasti, eikä asetus anna työkaluja datan hyödyntämiseen. Vaikka datan omistusoikeutta on esitetty ratkaisuksi datatalouden markkinoiden epäonnistumisiin ja datan hyödyntämisen ulkoisvaikutuksiin, omistusoikeuden käytännön toteuttaminen näyttää todella vaikealta, johtuen datan erityisominaisuuksista oikeuksien kohteena. Datan potentiaalin optimaalinen hyödyntäminen ja siihen sisältyvän arvon tasapainoisempi jakautuminen yhteiskunnassa näyttävät vaativan kuitenkin jonkinlaista selkeämpää viitekehystä oikeuksien hallintaan.
Kerätyn datan tehokas hyödyntäminen ja yksilön oikeuksien vahvistaminen näyttävät olevan jossain määrin ristiriitaisia tavoitteita. Myöskään ihmiskeskeiset datan hallintamallit eivät ole helppo ratkaisu intressien yhteensovittamiseen. Ihmiskeskeisissä malleissa nähdään kuitenkin potentiaalia tulla taloudellisesti perustelluksi vaihtoehdoksi nykyiselle datan kerääjien hallitsemalle ja läpinäkymättömälle datan markkinalle, jos ne keräävät tarpeeksi poliittista ja yhteiskunnallista tukea. Ennen kuin terveysdatan oikeuksien nykyistä tilannetta muuttaa disruptio, sääntely tai datan oikeuksiin liittyvät ennakkotapaukset, terveysdatan tosiasiallinen hallinta pysyy sen kerääjällä ja puettavien älylaitteiden käyttäjän oikeudet terveysdataan ovat tietosuojalainsäädännön ja käyttäjän oman aktiivisuuden varassa.
The results show that there is no easy solution to the current state of affairs, controlled by data collector. GDPR has provided only introductory, yet to be tested, framework for individual rights and show little to no potential for utilization of health data collected by wearables. Data ownership has been suggested and considered as a solution to market failures and externalities of data economy. The practical implementation of data ownership, however, has turned out to be challenging. This is due to the specific characteristics of data as the object of legal ownership.
The optimal utilization of health data and equitable distribution of its associated value calls for a transparent and unambiguous framework for the management of data rights. Human centric data management models have been proposed to reconcile the conflicting interests of data subjects and data users. Human centric models show some potential as the alternative for current practices, dictated by the data collector. This, however, necessitates that the revised approach attracts sufficient political and societal support. Until a new paradigm for data rights and utilization emerges, de facto control to health data is with the data collector and user’s rights to their health data remain limited, dependent on data privacy laws and individual awareness.